Childhood Cancer International: Entrevista exclusiva a Edith Grynszpancholc
Compartimos la traducción al español de la entrevista que Edith Grynszpancholc, presidenta de la Fundación, brindó de forma exclusiva a Childhood Cancer International.
Edith Grynszpancholc, presidenta de la Fundación Natalí Dafne Flexer: “El desafío es que más allá de que los tratamientos se encuentren disponibles en el país, los pacientes tengan, efectivamente, acceso oportuno a los mismos”.
Seguimos destacando el trabajo y las historias de los miembros de CCI en todo el mundo. Este mes queremos compartir esta entrevista con Edith Grynszpancholc, presidenta de la Fundación Natalí Dafne Flexer en Argentina. Edith nos brinda una visión sobre la realidad que enfrentan los pacientes con cáncer infantil y sus familias en su país, así como el trabajo que la Fundación realiza para mejorar la calidad de vida de estos niños
CCI: Edith, ¿cómo nació la fundación? ¿Qué inspiró su creación?
EG: Cuando mi hija estuvo enferma, tuve acceso a materiales informativos destinados a los padres, los hermanos y la escuela. Había mucho material explicando la enfermedad, los tratamientos, cómo prevenir complicaciones y consejos para mantenerla lo más saludable posible, incluida la nutrición. Esto fue tan útil para todos que, después de su fallecimiento, decidí traducirlo al español y ponerlo a disposición, de forma gratuita, de todas las familias de Argentina y América Latina. En aquel momento no había información en español para las familias, ni en Latinoamérica ni en España. Hoy tenemos 20 libros informativos que se pueden descargar de forma gratuita desde el sitio web de la Fundación Natalí Dafne Flexer.
Con el tiempo, a consecuencia de brindar este material, nos fuimos contactando con pacientes y profesionales. De esta manera, comenzamos a incorporar servicios en función de las necesidades que pudimos identificar en esta primera etapa. En la actualidad atendemos a más de mil familias cada mes y articulamos tanto con profesionales de nuestro país como con oncólogos líderes de otros países de la región.
CCI: ¿Cuál es el objetivo principal del trabajo de la fundación?
EG: La Fundación Natalí Dafne Flexer es una organización sin fines de lucro, establecida en 1994 en memoria de mi hija. Su misión es promover el acceso a un tratamiento adecuado y oportuno de niños, adolescentes y jóvenes con cáncer y brindarles a ellos y a sus familias las mejores condiciones de soporte y cuidado durante el tratamiento y más allá del mismo. Actualmente cuenta con 9 sedes ubicadas estratégicamente en todo el país. En todas ellas, la Fundación atiende de manera gratuita a 1.500 familias por mes, ofreciéndoles asesoramiento y apoyo para que el tratamiento se realice en tiempo y forma, apoyo psicológico, libros informativos y actividades recreativas. También promueve el desarrollo de la oncología pediátrica a través del apoyo a la investigación y la capacitación y formación de profesionales de Argentina y América Latina.
Dentro de las actividades de la Fundación, mi rol consiste en identificar oportunidades de innovación siguiendo las tendencias internacionales en lo que respecta al apoyo familiar, las estrategias psicosociales y nuevas pautas de tratamiento. El énfasis está puesto en el Acceso Efectivo y Oportuno al tratamiento, analizando los retrasos que se presentan en todos los subsistemas de salud del país y proponiendo procesos para agilizarlo. Trabajamos en esta temática junto con toda una red de organizaciones de cáncer de adultos.
CCI: ¿Cuáles son los mayores desafíos en materia de tratamiento de los pacientes con cáncer infantil y sus familias en Argentina?
EG: En Argentina, el tratamiento para niños y adolescentes con cáncer está disponible y cubierto al 100 % por diversos subsistemas de salud. Sin embargo, la disponibilidad de tratamientos para todos los tipos de diagnóstico no es uniforme en todo el país. A pesar de esto, se han establecido redes eficientes para la derivación de pacientes, tanto desde el punto de vista médico como desde el de las organizaciones de ayuda, por intermedio de una red que existe desde hace más de 20 años. También contamos con un Instituto Nacional del Cáncer muy activo en el campo pediátrico.
Más allá de la disponibilidad de tratamientos, el desafío es que los pacientes tengan acceso al diagnóstico y tratamiento de manera oportuna. Existen barreras de acceso que resultan en denegaciones de cobertura por parte de algunos proveedores y retrasos en la provisión de medicamentos en todos los niveles.
Por otro lado, para la población más vulnerable, la falta de cobertura de medicamentos de soporte y el traslado genera un estrés importante para las familias y un costo importante para nuestra Fundación, que debe proporcionar estos elementos.
CCI: ¿Cómo ha sido la recepción por parte de las familias con las que has trabajado?
EG: Las familias y los sobrevivientes demuestran su sentido de pertenencia con la Fundación compartiendo sus experiencias y testimonios con otros pacientes, padres y familias en nuestras redes sociales. Ellos dicen que es una forma de agradecer el apoyo que recibieron de la Fundación. Otros padres del interior del país, que fueron apoyados por nuestra Fundación cuando su hijo recibía tratamiento en Buenos Aires, han creado organizaciones en sus ciudades de origen con nuestra guía continua. Algunos de ellos son voluntarios e incluso miembros de la Junta Directiva.
CCI: En su opinión, ¿qué se necesita a nivel nacional y regional en América Latina para apoyar mejor a los pacientes y sus familias?
EG: En Argentina, aunque recientemente se aprobó una Ley de Cáncer Infantil, ésta no prevé procedimientos y/o sanciones por incumplimiento para mejorar los tiempos de acceso a los recursos. Además, la ley no cubre las necesidades derivadas de la enfermedad o tratamiento, como así tampoco el transporte especial. Trabajamos en colaboración con otras organizaciones, planteando estas inquietudes a las autoridades. Estamos colaborando para abordar esta situación y llevarla a la agenda pública, así como para promover el acceso a nuevas tecnologías y a la investigación, que no están incluidas en la ley actual.
En Argentina, como en la mayoría de los países latinoamericanos, existen organizaciones sin fines de lucro con diferentes niveles de desarrollo e intervención. Por eso, considero muy importante crear redes nacionales que impulsen las mejoras necesarias. Muchas organizaciones participan activamente en redes regionales en América Latina pero no colaboran con organizaciones locales.
El trabajo de las Organizaciones de Ayuda que trabajan con la problemática debe incluir a familias, profesionales y organizaciones. Algunas organizaciones no toman medidas en temas tales como el acceso y la calidad de los medicamentos porque no lo consideran "su tema" o porque dichas acciones pueden ponerlas en riesgo ante las autoridades de su país.
Además, creo que NADA que afecte a las familias como consecuencia de la enfermedad debe quedar fuera de nuestro ámbito de actuación, porque las familias confían tanto en nosotros que creen que “si se puede hacer algo”, lo haremos.
CCI: ¿Qué les diría a las familias o padres a cuyo hijo le acaban de diagnosticar cáncer?
EG: Les diría que el tratamiento que recibe su hijo ha sido acordado en grupos de trabajo internacionales. Les aconsejaría que confíen en su médico y que si lo desean tienen derecho a buscar una segunda opinión.. Deberían ponerse en contacto con la Organización de Ayuda local, que puede resultarles un gran soporte en el tránsito por la enfermedad. Deberían recurrir a fuentes confiables de información de organizaciones que hayan estado trabajando en la problemática durante muchos años y sean consideradas expertas. Pueden participar activamente en el cuidado de su hijo y brindarle una buena calidad de vida, incluso durante el tratamiento. No deben olvidar que, a pesar de estar enfermo, su hijo sigue siendo un niño.
Fuente Childhood Cancer International
