El difícil recorrido de enfrentar la noticia que un hijo tiene cáncer

En enero de 2023, a sus 6 años, Felipe fue diagnosticado con un tumor. Cuando Andrea, su mamá, recibió la noticia estaba recuperándose de un cáncer de mama. Son de Río Gallegos y hace un año que están realizando el tratamiento de Felipe en Buenos Aires.

¿Cómo se enteraron de la enfermedad de Felipe?

Nosotros somos de Río Gallegos. En enero de 2023 nos encontrábamos en Buenos Aires por un mes porque yo tenía cáncer de mama y, en esas fechas, debía realizarme una cirugía. Una tarde en la que aún estábamos en Buenos Aires, Felipe se cae de la hamaca y se golpea la cabeza. En ese momento, más allá del llanto y el dolor, él no se acordaba que se había caído. Lo llevamos a la guardia del Hospital. Lo tuvieron en observación unas horas y como recuperó la memoria, nos volvimos a casa. 

Cuatro días antes del regreso a Río Gallegos, Feli empieza a tener vómitos por la mañana y por momentos decía tener dolor de cabeza. Entonces decidimos llevarlo de nuevo a la guardia del Hospital. En la guardia le piden que haga “pan y queso”, un juego que consiste en poner un pie y delante el otro pie repetidamente. Ahí notaron que le costaba coordinar el paso. Nos dijeron que podía tratarse de algo virósico.

Al otro día emprendemos el viaje de vuelta a Río Gallegos. En estos tres días que duró el regreso en auto, los vómitos se repitieron y notamos inestabilidad en Feli al caminar. Cuando llegamos a Río Gallegos lo primero que hicimos fue ir a ver al pediatra de Feli y fuimos derivados a un neurólogo. El neurólogo nos mandó hacer una resonancia. Esto se demoró cinco días porque solo había dos aparatos y estaban rotos. 

En paralelo fuimos a ver a una oftalmóloga porque Feli usa lentes desde los tres años. La doctora nos dijo que el nervio óptico estaba completamente comprimido e inflamado y que si teníamos la posibilidad de viajar a Buenos Aires, lo hiciéramos porque algo no estaba funcionando bien. Decidimos no esperar la derivación de la obra social porque teníamos miedo de no llegar a tiempo. Al otro día, estábamos de nuevo viajando a Buenos Aires. No teníamos idea por cuánto tiempo.

Cuando llegamos a Buenos Aires, fuimos a la guardia del Hospital y presentamos los estudios que le habían hecho a Feli en Río Gallegos. A los tres minutos estábamos en el tomógrafo y en diez minutos nos dieron la noticia de que se trataba de un meduloblastoma. A los cinco minutos llegó el neurocirujano pediátrico, nos mostró la tomografía y nos explicó cómo iba a ser la cirugía. Felipe quedó internado en terapia intensiva y a los tres días entró al quirófano.

Una vez que sacaron el tumor nos fueron diciendo, de a poquito, que seguramente iba a haber un tratamiento después y que nos iban a derivar a una oncóloga. Ahí empezamos a entender de qué se trataba.

Feli se operó y gracias a Dios pudieron sacar casi el 98% del tumor. Como secuela le quedó una parálisis facial bilateral. 

En esos días tuvimos  la charla con la oncóloga ya con el resultado de la biopsia. Me acuerdo que nos dijo que había una noticia buena y otra mala. La mala era que se trataba de un tumor cancerígeno agresivo que había que tratar en forma agresiva para eliminarlo completamente. La buena noticia era que había muchas posibilidades de cura. Así que con mi marido nos aferramos a esa posibilidad.

¿Cuáles fueron los primeros pensamientos que tuvieron al enterarse de la noticia?

Si bien, por mi experiencia, nosotros sabíamos de qué se trataba un tratamiento oncológico, con Feli no fue lo mismo, primero porque no es lo mismo escuchar la palabra cáncer cuando se trata de tu hijo. Y segundo porque se trataba de otro tipo de tumor, otro tipo de quimioterapia, que implicaba muchas internaciones. Cambiaron muchas cosas para nosotros. 

Me sentía muy  mal porque pensaba que la caída de Feli de la hamaca podía ser la causa de todo esto. Le pregunté al médico si el golpe había tenido algo que ver y me explicó que en realidad, que se haya caído fue bueno, porque con ese golpe, algo se desacomodó y empezó a generar los síntomas. De algún modo, el golpe ayudó a detectar el tumor.

¿Qué recursos te ayudaron a vos a  transitar la enfermedad?

Siempre traté de mantenerme ocupada con los trámites y averiguando qué podía ser lo mejor para Feli. Pero, claro, tenía sí, mis momentos de angustia, por ejemplo cuando volvía después de dejar a Felipe internado. Ahí me encontraba sola en el departamento y descargaba. La música y hablar con amigas me ayudó muchísimo.

¿Cómo fue hablar con Feli de la enfermedad?

No me olvido nunca de que cuando a mí se me empezó a caer el pelo por mi tratamiento, me tocó explicarle a Feli que mamá se iba a quedar pelada, y que él se puso re mal. Tener que verlo pasar por lo mismo me preocupaba mucho. Fue ahí cuando pregunté en el Hospital si había algún equipo de psicología o psiquiatría que nos pudiera ayudar con todo esto. 

El psiquiatra nos aconsejó que a medida que Feli fuera preguntando, había que ir diciéndole la verdad hasta donde él quisiera saber y de la forma que nosotros pudiéramos explicarle, pero no llevarlo a un procedimiento diciéndole: “no te va a doler, no va a pasar nada” y que él se encontrara con una situación completamente distinta. Por ejemplo cuando fue la cirugía le explicamos que él tenía una pelotita, que esa pelotita había que sacarla y que iba a tener que hacer un tratamiento. 

¿Tuvieron problemas o dificultades para acceder a algún recurso durante el tratamiento?

Sí, nos pasó que la obra social no nos cubría como ambulatorio la atención psicológica que Feli había empezado en internación. Fue en ese momento que conocimos a la Fundación Natalí Dafne Flexer. Les escribí por mail y en seguida nos pusieron en contacto con el área de apoyo psicológico. Feli empezó a atenderse con la psicóloga Juli. Ella lo ayudó un montón en canalizar qué es lo que le pasaba, a expresarse. Mi hijo tenía muchos momentos que de repente se largaba a llorar y decía que no sabía por qué. Cuando estábamos internados por las neutropenias hacíamos videollamadas con Juli. De hecho, había momentos que se ponía a llorar y yo le preguntaba “qué te pasa, contale a mamá” y él me decía “no sé, ¿podemos llamar a Juli?”. Él se acostumbró a  canalizar sus emociones con ella. Es más, la llama la doctora de las emociones. 

También estamos teniendo inconvenientes con la cobertura de rehabilitación de Feli desde abril del año pasado. Estamos pagando la rehabilitación. La Fundación nos asesoró y nos puso en contacto con un abogado que trata estos temas. El nos presentó un recurso de amparo. La obra social  aduce que nosotros tenemos que hacerlo por medio del Certificado de Discapacidad. Yo llamé a más de 20 lugares que atienden con Certificado de Discapacidad y no había lugar y los que sí tienen lugar no atienden por Certificado. Estoy anotada en lista de espera desde el mes de abril. Además de llamar, guardé todos los mails para que las negativas me sirvieran para presentar a la Justicia.

Con todos estos trámites y lo que implicó el desarraigo de su ciudad, cómo vivieron el día a día

Dejar nuestra casa fue todo un tema. Tuvimos que arreglarnos con un solo sueldo porque yo soy kinesióloga y trabajo como monotributista. Por suerte, mi marido, por ser empleado provincial, tiene licencia por acompañamiento familiar y pudo estar con nosotros todo este tiempo pero hemos tenido que recibir ayuda de nuestro entorno.

¿Cómo está Feli ahora?

El 24 de noviembre fue su última quimio. Hoy seguimos viniendo a la Fundación para atenderse con la psicóloga y a la sala de juegos. Cuando le diagnosticaron la enfermedad estaba por empezar primer grado pero tuvo maestras domiciliarias y hoy  lee y  escribe. En todo el tiempo que duró el tratamiento, el único contacto con otros nenes, fue en la Fundación y con un primito. En la segunda etapa del tratamiento, como estaba casi siempre neutropénico no lo podíamos llevar a ningún lado. Cada vez que vamos a la sala de juegos de la Fundación, le hace muy bien compartir, jugar con los voluntarios, y ver que hay otros nenes igual que él. Yo participo del taller de Bijouterie que la Fundación realiza para las mamás de chicos en tratamiento. A mí me sirvió muchísimo el taller para desconectarme, para tener  un momento para mí. 

¿Qué cosas te gustaría que mejoraran en relación a la atención?  

Nos gustaría que haya más profesionales preparados en oncología y oncopediatría en el interior del país para que se mejore el tema del diagnóstico.

¿Qué le dirías a otra familia que están pasando por la misma situación que atravesaste vos?

Que no es un proceso fácil pero que como hicimos nosotros con mi marido, les diría que se aferren a la esperanza. Es importantísima la contención a nivel psicológico tanto para los papás como para los chicos. Es difícil sacar la fuerza para estar bien frente a ellos. 

¿Cómo creés que las acciones de concientización que se hacen en el mes de febrero pueden ayudar? 

Me parecen muy importantes para que haya más información y más espacios donde se pueda saber más sobre estos temas. También es importante que se conozca el trabajo que hacen las organizaciones de ayuda como esta Fundación. Creo que es bueno que haya más información sobre el  derecho a la cobertura total del tratamiento: medicación, traslado. Hay muchos papás que no saben esto.