Testimonio - Agustín

agustin-gvMe llamo Agustín, soy jujeño y tengo 18 años (2014). Actualmente resido en Buenos Aires porque estoy cursando el Ciclo Básico Común en la Universidad de Buenos Aires, de la Carrera de Medicina.

Tuve una linda infancia. Puedo decir que siempre fui optimista; sólo me molestaban los dolores de cabeza algo seguidos.

A partir de diciembre de 2009, cuando tenía 14 años, comencé con dolores de cabeza cada vez más fuertes todos los días, visión doble y vómitos. Pese a la medicación indicada por los médicos (Ibuprofeno) los síntomas se intensificaron y fueron surgiendo otros: dificultados al caminar y escribir, mucho sueño. Los médicos atribuyeron mi cuadro de salud a razones psicológicas ya que una tía abuela muy querida estaba muy grave con un cáncer en el cerebro. Me derivaron a una psicóloga. Pasaron 6 meses y cada vez estaba peor. A fines de mayo de 2010 me indicaron una Tomografía Computada de cerebro y se comprobó que tenía Hidrocefalia por lo que me indicaron una Resonancia Magnética. La misma reveló que la Hidrocefalia se debía a la obstrucción del acueducto de Silvio y dos procesos expansivos (tumores). Tras los resultados de la biopsia el diagnóstico fue: Germinoma.

Al día siguiente y de urgencia ya estaba internado en el Hospital de Niños de Jujuy “Dr. Héctor Quintana” para ser tratado por una deshidratación originada por la Diabetes Insípida, secundaria a mi cuadro en el cerebro. Me dijeron que debía ser operado por la Hidrocefalia y la extracción de una muestra para biopsia. Esa noticia fue impactante ¡Una operación en el cerebro! No tuve tiempo para reaccionar. A los intensos dolores se agregaron mucho temor y angustia. Mi madre y abuelos no se separaban de mí ¡los necesitaba tanto! En las horas de visita tíos y primos me alentaban, acompañaban y contenían; también iba mi padre a quien no veía desde hacía tiempo.

Gracias a Dios, mientras esperaba mi operación conocí a Violeta de 12 años y a Alejo de 8 años. Violeta estaba en una cama contigua recuperándose de una delicada operación debido a un accidente. Conversar con ella me hizo mucho bien; teníamos muchos intereses comunes. Alejo iba a ser operado de un tumor en el cerebelo el mismo día que yo.

Esa noticia fue impactante ¡Una operación en el cerebro! No tuve tiempo para reaccionar.

El neurocirujano que me operaría (destacado profesional de Jujuy), junto a otro reconocido colega que vendría de Buenos Aires para operar a varios pacientes del Hospital, le informaron a mi madre algunos detalles generales.

Agus 2010Después de la operación, estuve en Terapia Intensiva. Mis recuerdos no son muy claros, sí algunos olores inusuales, el silencio y el mal humor de un enfermero que parecía no tener idea de mis miedos, soledad e intenso dolor. Después volví a mi Sala con muchos mareos y la recuperación fue muy dolorosa y traumática. Lo importante es que estaba con mi madre y familiares. Sentirse acompañado y apoyado resulta imprescindible en las etapas difíciles. Violeta estaba en otra Sala pero me venía a visitar en una silla de ruedas con su mamá. A los pocos días, con suero yo iba a visitarla a ella y también a Alejo que estaba muy dolorido. Me dieron el alta en el Hospital y me despedí de mis dos amigos. Con Alejo nos encontraríamos en el mismo Hospital de Buenos Aires y con Violeta nos continuaríamos comunicando (hasta hoy).

Regresé a casa y antes del viaje, un grupo de compañeros del curso me fueron a despedir y me llevaron un afiche con frases de aliento. Ese afiche continúa en la pared de mi habitación.
La noticia de mi derivación al Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez” de Buenos Aires para el tratamiento especializado que requería, llegó de golpe.

Viajamos en avión a Buenos Aires mi madre, mis dos abuelos y yo; en vehículo, dos tíos. El suegro de una amiga de mi madre nos prestó un departamento amoblado, que por una hermosa casualidad se encontraba muy cerca del Hospital. Allí comenzaría una nueva etapa en búsqueda de mi curación, y allí viviría durante cuatro meses (2010).

Yo no me sentía bien físicamente ya que me parece que además de mi enfermedad, me fui dando cuenta de todo lo que había pasado en Jujuy y apareciendo temores. También me di cuenta que todo cambiaba en mi vida a los 14 años.

Ya en el Hospital, conocimos a mi Doctora -Jefa del Servicio de Oncología- y a médicos de su Equipo. El trato que recibí fue excelente, sentí que no sólo había interés por la enfermedad sino por mí, recibí atención sin prisa y con respuesta a todas las inquietudes, información e indicaciones precisas y seguras. El saber que mi tratamiento estaría a cargo de ellos, me produjo gran seguridad, contención y confianza. Desde ese encuentro inicial siento que cada uno de ellos forma parte importantísima en mi vida.

Por la ubicación de los tumores fui derivado a Endocrinología, también una experiencia profesional y humana positiva. Luego de los estudios y análisis conocí que tengo Panhipopituitarismo que requiere de un reemplazo plurihormonal con medicamentos diarios de por vida (tres veces por día).

Y llegó el temido día de la primera Quimioterapia. Era 13 de julio de 2010 en el Hospital de Día. Me acompañaron mi madre y abuela. Al comenzar a recibir el tratamiento comencé a sentir un malestar generalizado y dolores muy intensos en las venas del brazo. Mi Doctora vino inmediatamente y dio instrucciones que posibilitaron que no se agravara el problema. No se retiró hasta que comprobó que se superaba el mismo. Esas actitudes me impulsaban a sacar fuerzas de donde no tenía. Al salir nos dieron indicaciones precisas en cuanto al uso continuo del barbijo, a la alimentación y la completa higiene de todos los ambientes. Debía permanecer en el departamento por las bajas defensas. Pero pese a los cuidados y cumplimiento de todas las indicaciones fui hospitalizado porque sufrí una descompensación. Fue una experiencia traumática.

Después realicé el siguiente ciclo de quimioterapia. Cada día tenía que esforzarme mucho para someterme al tratamiento. En la medida que avanzaban los días y semanas sentía enojo, decaimiento, mal humor, náuseas, dormía mucho, estaba muy irritable y me fatigaba bastante. Con barbijo, ojeras, hinchado, sin cabello no era fácil para mí ni para los familiares que me acompañaban cotidianamente.

Durante el tiempo que debía permanecer en el departamento, aproveché para leer mucho. Veía algo de televisión, escuchaba música y me comunicaba por distintos medios con amigos, compañeros y parientes. Esto me ayudaba a olvidarme de las cosas feas que me pasaban. También aprovechaba para hacer los trabajos que me enviaban los profesores, desde Jujuy, para continuar con mi año lectivo por medio de la modalidad Educación Domiciliaria-Hospitalaria.

No se imaginan el efecto maravilloso y sanador del apoyo, acompañamiento y solidaridad ante tanto estrés y vulnerabilidad que provoca esta enfermedad; el gozo de una llamada o un mensaje; el conocer sobre tantos grupos de oración de personas que ni me conocían. Todos los gestos solidarios de Voluntarios, Payasos de Hospital y Fundaciones, fortalece el espíritu y el cuerpo en la lucha para sanar.

Cuando fui autorizado a salir del departamento y recorrer la ciudad, el ánimo también mejoró.

Desde el 16 de agosto de 2010, de acuerdo a lo planificado por los oncólogos comencé la Radioterapia de Intensidad Modulada que me realizaba en el Hospital Naval. Concurrí durante seis semanas. La administración de los rayos duraba apenas unos minutos y no dolía nada.

Culminados ambos tratamientos pude regresar a casa y me dieron fechas para los controles trimestrales. Reconozco que me alegré pero también sentí temor porque estaría lejos de los profesionales que me atendieron, contuvieron y me daban toda la seguridad y confianza que necesitaba en los peores momentos.

De vuelta a casa, retomé mis actividades poco a poco.

Cursé toda la secundaria en mi Colegio y con mis compañeros de siempre a la vez que viajaba a los controles en Buenos Aires. Me gradué a fines de 2013.

Disfruté del viaje de Egresados a Bariloche. También asistí a la Cena Blanca que en Jujuy es una tradicional fiesta de Graduación de todos los Colegios.

Agu 2014Creo que necesité vivir un proceso gradual para aceptar la enfermedad. En los comienzos no quería conocer ni leer nada, necesitaba ir a mi ritmo. Siempre hablaba de mis tumores y no del cáncer, hasta que llegó el momento oportuno. No puedo aún expresar mi alegría por haber arribado a la otra orilla. ¡Sí se puede!

Aprendí mucho en estos últimos años. Sobre todo el valor de brindarse a los que sufren enfermedad y/o abandono, y el poder del humor, la risa y el juego en relación con la salud. Y por todo lo que recibí en ese sentido en Buenos Aires, desde hace dos años me capacito (también mi madre) como Payaso de Hospital y visitamos Hogares de Ancianos u Hospitales.

Efecto Mariposa

El simple aleteo de una mariposa, puede producir fuertes vientos, al otro lado del planeta

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