Los verdaderos ‘pulseras rojas’ 

Le ganaron al cáncer infantil y hoy luchan por sus derechos

Como en la ficción, se conocieron en el hospital y hoy ayudan a otros chicos que tienen la enfermedad, a través del grupo Generación Vida.

Realidad y ficción. Los chicos del grupo Generación Vida experimentaron muchas de las vivencias de los protagonistas de la serie Pulseras rojas. | Foto: Renis Las historias de Cintia, Mercedes, Federico y Emanuel bien podrían formar parte de la serie española Pulseras rojas de Albert Espinosa, que emite Telefé, y que retrata la vida hospitalaria de un grupo de pre adolescentes que deben luchar contra el cáncer y otras enfermedades. Como Jordi y Lleó, los protagonistas de la ficción televisiva, los cuatro jóvenes sufrieron cáncer en su niñez y atravesaron pinchazos, punciones y sesiones de quimioterapia para sobreponerse con valentía a la enfermedad.

De su amistad, forjada en los hospitales pediátricos Garrahan y Gutiérrez y la Fundación Natalí Flexer, nació el grupo Generación Vida para ayudar a los chicos que inician su tratamiento oncológico y a sus papás; un camino cargado de desafíos y exigencias. Hoy, se conmemora el Día Mundial de Lucha contra el Cáncer Infantil con el objetivo de sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de esta problemática.

“El grupo de ex pacientes nació en 2006 y hoy somos trece integrantes. Organizamos talleres y actividades para los chicos que asisten a la Fundación y también les transmitimos nuestras experiencias. Muchas veces los padres nos piden consejos para ayudar a sus hijos a que se sientan mejor luego de un bloque de quimio o rayos porque nosotros ya pasamos por lo mismo”, explica Cintia de 25 años, quien en 2001 fue diagnosticada con un linfoma de Burking, ubicado en el estómago.

“En un chequeo médico en el Hospital Gutiérrez me encontraron que tenía anemia. Un día me levanté de cama y me caí y mis papás se preocuparon mucho. Al día siguiente, en una tomografía computada me detectaron cáncer. En ese momento no sabía lo que tenía pero sí que debía hacer quimioterapia, aunque no comprendía bien qué era eso”, recuerda Cintia. Aunque el diagnóstico fue “un baldazo de agua fría”, se propuso aceptar la enfermedad y luchar para curarse. Hoy estudia medicina, disfruta de su familia y asegura que la experiencia le hizo valorar más la vida.

En la Argentina, cada año se diagnostican entre 1.300 y 1.400 casos de cáncer infantil, según datos del Ministerio de Salud de la Nación.
Pero la buena noticia es que entre el 70 y 80% de los pacientes se cura (ver recuadro). Cintia dice que el desconocimiento acerca de la enfermedad es grande y que aún hay muchos mitos asociados a la palabra cáncer. Una opinión que comparte Emanuel, de 23 años, quien padeció leucemia a los catorce: “Lamentablemente, sigue siendo sinónimo de muerte. Hay mucho temor instalado. Y la realidad es que el cáncer se puede detectar en forma precoz y se cura”.

Valientes. “Mi infancia estuvo atravesada por dolores de cabeza. A los diez años me levanté un día como cualquier otro y no veía del ojo derecho. Me llevaron a un oftalmólogo y de ahí al Garrahan. Me hicieron una tomografía y me diagnosticaron un tumor hipofisario. En total fueron cuatro cirugías, estuve internada cuatro meses, después tuve que hacer quimioterapia... fue un camino muy largo”, detalla Mercedes, de 22 años. A pesar de los momentos duros y las secuelas que le dejó el tumor (perdió el ojo derecho), ‘Mechi’ logró sobreponerse  a la enfermedad con ayuda de su familia y de la Fundación Flexer. “Me dieron mucho cariño. En la Fundación yo podía jugar sin preocuparme por el dolor de los pinchazos”.

Lo mismo rescata Federico, de 27 años, quien padeció un tumor cerebral a los cinco. Es que mientras en el colegio muchas veces se sentía un ‘bicho raro’, en la Fundación pudo encontrar a otros chicos como él, que habían atravesado un proceso muy importante en sus vidas y difícil de olvidar. Es más, los cuatro coinciden en señalar que la enfermedad los obligó a crecer de golpe, a madurar más rápido que otros chicos de su edad.

Tras el alta médica, los jóvenes se enfrentan hoy a otros desafíos, como luchar contra el bullying (acoso escolar), insertarse al mercado laboral y luchar por los derechos de los chicos con cáncer a acceder a un tratamiento adecuado en el tiempo indicado. “Queremos trabajar con las escuelas para que los chicos sepan qué es el cáncer. Y que un niño enfermo no tenga que dejar de ir al colegio porque sus compañeros se burlan de él ya que no tiene pelo, usa barbijo o está muy flaco”, dice Cintia que junto a Mercedes, Federico y Emanuel son el mejor testimonio de que el cáncer infantil se puede curar. Ellos son, como el guionista Albert Espinosa, quien sobrevivió a un tumor en su adolescencia, los verdaderos “pulseras rojas”.

Con un diagnóstico precoz, el 80% de los casos se curan

Cada año, entre 1.300 y 1.400 niños son diagnosticados con cáncer en la Argentina. Pero, afortunadamente, con un diagnóstico precoz, casi el 80% de los casos se curan y tienen un buen pronóstico de sobrevida. En el Hospital Garrahan se trata un tercio de los casos de cáncer infantil que se producen en el país. “La tasa de supervivencia que tenemos en el hospital es alta. En el caso de los tumores germinales, la cura alcanza al 90% y lo mismo sucede con los linfomas de Hodgkin. Tras la cura, el niño sigue el tratamiento en el hospital, realizamos un seguimiento integral de su salud y las consecuencias de la enfermedad”, sostuvo Pedro Zubizarreta, jefe del Servicio de Hematología y Oncología. Con motivo de conmemorarse hoy el Día Mundial de Lucha contra el Cáncer Infantil, el Ministerio de Salud de la Nación lanzó la publicación Cuándo sospechar cáncer en el niño, dirigida a integrantes de los equipos de salud.
Además, voluntarios de la Fundación Natalí Flexer, de ayuda al niño con cáncer, llevaron a cabo la campaña “Ponete la camiseta” en el Alto Palermo. El miércoles, estarán en el Zoológico y el grupo Generación Vida realizará una pared conmemorativa. Para ayudar a la fundación: www.fundacionflexer.org

Por Florencia Ballarino | 15/02/2014 | 06:44 - Fuente: Perfil

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