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Situación en Argentina
Las mismas desigualdades que se observan entre los países desarrollados y en desarrollo, con respecto al acceso al tratamiento, se repiten entre los países pertenecientes a una misma región y, dentro de cada país, en las distintas ciudades. Argentina no escapa a esa problemática. En estudios de mortalidad infantil, Buenos Aires muestra los mismos índices que los países desarrollados. Los resultados de estudios realizados en los principales hospitales de Buenos Aires, arrojan resultados similares a los de hospitales reconocidos de Europa. Sin embargo, no ocurre lo mismo en el resto de nuestro país. La cantidad y complejidad de los centros existentes en el interior del país, para la atención de niños con cáncer, resulta insuficiente. Como consecuencia de esta situación, el diagnóstico y el acceso al tratamiento en tiempo y forma se ven seriamente dificultados. A lo largo de las diversas etapas por las que atraviesa el desarrollo de la enfermedad pueden observarse: - Retrasos en el diagnóstico por falta de conocimiento de los síntomas del cáncer infantil. - Retrasos en el inicio y dificultades durante el tratamiento debido a: - Falta de acceso a los análisis clínicos necesarios para el diagnóstico de la enfermedad, por gran parte de la población afectada. - Tramitación excesiva y burocrática. - Incumplimiento de las obligaciones por parte de los seguros médicos. - Ausencia en los hospitales de salas especializadas parta el tratamiento de niños con cáncer - Indisponibilidad de camas para hospitalización. - Carencia de medios económicos para transporte y alojamiento En nuestro país se diagnostican aproximadamente 1300 casos nuevos de cáncer infantil por año. Para conocer más datos de distribución en todo el país y datos epidemiológicos puede consultar la página del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino. Cáncer infantil es, en realidad, una denominación genérica para un grupo grande de enfermedades de distinta evolución y pronóstico: Leucemias, Linfomas, Tumores óseos, Tumores del Sistema Nervioso Central, etc. Si se hace un promedio de todas ellas, podemos afirmar que hoy se cura aproximadamente en el 70 % de los casos. Esto ha significado un cambio importante en el enfoque del tratamiento y del cuidado de estos niños ya que en la mayor parte de los casos constituye una enfermedad crónica con secuelas de distinta importancia, según la enfermedad de que se trate. El diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, el cumplimiento de dicho tratamiento en el tiempo correcto, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte socio-emocional son parte de los factores que colaboran con el éxito del tratamiento. El tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias: durante un tiempo más o menos prolongado deben armar su rutina familiar en función del hospital, de los horarios y de los cuidados que requiere el niño enfermo. El niño debe soportar procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnóstico y ver limitada su vida infantil. Los papás deben aprender gran cantidad de información, deben aprender los códigos de la institución en la que su hijo se trate, lidiar con las obras sociales y con el banco de drogas, explicarle a familiares y amigos la evolución del niño, cuidar a los hermanos sanos en caso de que los hubiera, resolver su situación laboral, seguir funcionando como soporte de su hijo, etc, etc, etc. Muchos de los pacientes diagnosticados en el interior del país vienen a tratarse a Buenos Aires, viéndose obligados a separarse de sus cosas y seres queridos. Basados en estos hechos, desde la Fundación hemos organizado distintos programas para dar soporte a las necesidades de los niños y sus familias: 1. Programa de Contención Emocional.
2. Programa de Asistencia Social.
3. Programa de Recreación.
4. Programa Informativo-Educativo.
5. Programa de Difusión. Como hemos mencionado, la experiencia de un niño enfermo de cáncer y su familia es altamente estresante. Sin embargo es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas, aprender de otros que pasaron por la misma situación y compartir intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda además de los recursos internos de la familia es importantísimo el soporte que la comunidad puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse, el temor a impresionarse, valorando que más allá de estar enfermo de cáncer es un NIÑO que necesita JUGAR; IR A LA ESCUELA; DISTRAERSE; RELACIONARSE CON PARES, ENTRETENERSE, INSERTARSE SOCIALMENTE, SEGUIR CRECIENDO Y DESARROLLANDO SUS POTENCIALIDADES. Para saber más acerca de nuestras actividades visítenos en Mansilla 3125 (frente al Hospital de Niños Ricardo Gutierrez) o llámenos al 4825-5333. El niño con cáncer necesita toda la ayuda posible.
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